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组织简称:小胖威利罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-03-06 成立时间:民非 服务病种:浙江小胖威利罕见病关爱中心 服务范围:52330000MJ8731…
组织简称:天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy ) 成立时间:全国 服务病种…
组织简称:CAH互助之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:先天性肾上腺皮质增生 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍:…
组织简称:无丙种球蛋白血症病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:X-连锁无丙种球蛋白血症 ( X-linked Agammaglobulinemia ) 成立时间:全国 服务病种…
组织简称:妥友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:妥瑞氏症(Tourette Syndrome) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 大蒋,是一名妥瑞…
组织简称:脱髓鞘病友家园 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:脱髓鞘病 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍: …
组织简称:天使综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:Angelman 氏症候群(天使综合征) ( Angelman Syndrome ) …
组织简称:疱病之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2020-03-15 成立时间:天疱疮 ( pemphigus ) 类天疱疮 ( pemphigoid ) 服务病种:全…
组织简称:IMT罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:炎性肌纤维母细胞瘤 ( Inflammatory myofibroblastic tumor ) 成立时间:全国 服…