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专题

罕见病【组织】雨燕血管水肿关爱中心

组织简称:雨燕血管水肿关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:血管水肿 服务病种:全国 服务范围:公众宣传 服务内容: 组织介绍: 雨燕血管水肿关…

2023-11-09 802

罕见病【组织】小胖威利罕见病关爱中心

组织简称:小胖威利罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-03-06 成立时间:民非 服务病种:浙江小胖威利罕见病关爱中心 服务范围:52330000MJ8731…

2023-11-09 656

罕见病【组织】天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心

组织简称:天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy ) 成立时间:全国 服务病种…

2023-11-09 244

罕见病【组织】CAH互助之家

组织简称:CAH互助之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:先天性肾上腺皮质增生 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍:…

2023-11-09 1,036

罕见病【组织】无丙种球蛋白血症病友会

组织简称:无丙种球蛋白血症病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:X-连锁无丙种球蛋白血症 ( X-linked Agammaglobulinemia ) 成立时间:全国 服务病种…

2023-11-09 182

罕见病【组织】妥友之家

组织简称:妥友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:妥瑞氏症(Tourette Syndrome) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 大蒋,是一名妥瑞…

2023-11-09 1,073

罕见病【组织】脱髓鞘病友家园

组织简称:脱髓鞘病友家园 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:脱髓鞘病 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍: …

2023-11-09 932

罕见病【组织】天使综合征关爱中心

组织简称:天使综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:Angelman 氏症候群(天使综合征) ( Angelman Syndrome ) …

2023-11-09 788

罕见病【组织】疱病之家    

组织简称:疱病之家     组织类型:疾病组织 组织英文名:2020-03-15 成立时间:天疱疮 ( pemphigus ) 类天疱疮 ( pemphigoid ) 服务病种:全…

2023-11-09 222

罕见病【组织】IMT罕见病关爱中心

组织简称:IMT罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:炎性肌纤维母细胞瘤 ( Inflammatory myofibroblastic tumor ) 成立时间:全国 服…

2023-11-09 300