首页 专题 罕见病组织

罕见病组织

罕见病【组织】白塞联盟

组织简称:白塞联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-05-19 成立时间:民非 服务病种:北京白兰鸽白塞病罕见…

2023-11-09 720

罕见病【组织】月亮孩子之家

组织简称:月亮孩子之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-10 成立时间:民非 服务病种:西安市莲湖区月亮…

2023-11-09 889

罕见病【组织】中国Syngap1基因突变患者组织

组织简称:中国Syngap1基因突变患者组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:Syngap1基因突变 成立时间:全国 服…

2023-11-09 880

罕见病【组织】爱沙患者之家    

组织简称:爱沙患者之家     组织类型:疾病组织 组织英文名:SAPHO综合征 成立时间:全国 服务病种: 服务范围:…

2023-11-09 990

罕见病【组织】深圳安安雷特综合征罕见病研究中心

组织简称:深圳安安雷特综合征罕见病研究中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:雷特综合症 成立时间:全国 服务病种: 服务…

2023-11-09 879

罕见病【组织】Rett家庭关爱中心

组织简称:Rett家庭关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:雷特综合症 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务…

2023-11-09 989

罕见病【组织】蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

组织简称:蚕宝儿LNS罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:Lesch-Nyh…

2023-11-09 223

罕见病【组织】中国家族性高胆固醇血症关爱中心

组织简称:中国家族性高胆固醇血症关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:纯合子家族性高…

2023-11-09 488

罕见病【组织】dup15q中国互助联盟

组织简称:dup15q中国互助联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:15号染色体重复综合征(dup15q) 成立时间:全…

2023-11-09 209

罕见病【组织】卓蔚宝贝支持中心    

组织简称:卓蔚宝贝支持中心     组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:婴儿严重肌阵挛性癫痫…

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