罕见病【组织】山西子爱公益中心
组织简称：山西子爱公益中心 组织类型：地区性组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：全国 服务病种：患者交流,…
罕见病【组织】蔻德罕见病中心
组织简称：蔻德罕见病中心 组织类型：行业发展组织 组织英文名：2014-06-24 成立时间：民非 服务病种：上海四叶草…
罕见病【组织】北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心
组织简称：北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2013-02-08 成立时间：民非 服务病…
罕见病【组织】白塞联盟
组织简称：白塞联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2014-05-19 成立时间：民非 服务病种：北京白兰鸽白塞病罕见…
罕见病【组织】月亮孩子之家
组织简称：月亮孩子之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-10 成立时间：民非 服务病种：西安市莲湖区月亮…
罕见病【组织】中国Syngap1基因突变患者组织
组织简称：中国Syngap1基因突变患者组织 组织类型：疾病组织 组织英文名：Syngap1基因突变 成立时间：全国 服…
罕见病【组织】腓骨肌萎缩症关爱中心
组织简称：腓骨肌萎缩症关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2018-07-25 成立时间：民非 服务病种：深圳市安…
罕见病【组织】aHUS China爱和适之家
组织简称：aHUS China爱和适之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：非典型溶血性尿…
罕见病【组织】法布雷病友会
组织简称：法布雷病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：法布雷病 ( Fabry Dis…
罕见病【组织】发作性睡病互助联盟
组织简称：发作性睡病互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：发作性睡病 ( Narcolepsy ) 成立时间：全国 …