罕见病【组织】中国Syngap1基因突变患者组织
组织简称：中国Syngap1基因突变患者组织 组织类型：疾病组织 组织英文名：Syngap1基因突变 成立时间：全国 服…
罕见病【组织】爱沙患者之家
组织简称：爱沙患者之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：SAPHO综合征 成立时间：全国 服务病种： 服务范围：…
罕见病【组织】深圳安安雷特综合征罕见病研究中心
组织简称：深圳安安雷特综合征罕见病研究中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：雷特综合症 成立时间：全国 服务病种： 服务…
罕见病【组织】Rett家庭关爱中心
组织简称：Rett家庭关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：雷特综合症 成立时间：全国 服务病种：患者交流,咨询服务…
罕见病【组织】蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
组织简称：蚕宝儿LNS罕见病关爱之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-11 成立时间：Lesch-Nyh…
罕见病【组织】中国家族性高胆固醇血症关爱中心
组织简称：中国家族性高胆固醇血症关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-11 成立时间：纯合子家族性高…
罕见病【组织】低磷性佝偻病患者关爱之家
组织简称：低磷性佝偻病患者关爱之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：低磷性佝偻病 ( Hypophosphatemic …
罕见病【组织】零壹罕见骨病关爱中心
组织简称：零壹罕见骨病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：罕见骨病 成立时间：全国 服务病种：患者交流,咨询服务,…
罕见病【组织】北京市东城区袖珍人之家
组织简称：北京市东城区袖珍人之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：垂体柄阻断综合征 服务…
罕见病【组织】骨力（FD/MAS)关爱中心
组织简称：骨力（FD/MAS)关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：骨纤维异常增殖症（FD/MAS） 成立时…