罕见病【组织】山东肺动脉高压病友会
组织简称：山东肺动脉高压病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmon…
罕见病【组织】腓骨肌萎缩症关爱中心
组织简称：腓骨肌萎缩症关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2018-07-25 成立时间：民非 服务病种：深圳市安…
罕见病【组织】aHUS China爱和适之家
组织简称：aHUS China爱和适之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：非典型溶血性尿…
罕见病【组织】法布雷病友会
组织简称：法布雷病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：法布雷病 ( Fabry Dis…
罕见病【组织】发作性睡病互助联盟
组织简称：发作性睡病互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：发作性睡病 ( Narcolepsy ) 成立时间：全国 …
罕见病【组织】多发性硬化视神经脊髓炎病友会
组织简称：多发性硬化视神经脊髓炎病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：多发性硬化 ( …
罕见病【组织】广州市爱之翼DMD互助关爱会
组织简称：广州市爱之翼DMD互助关爱会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2016-07-27 成立时间：民非 服务病种：…
罕见病【组织】阿拉杰里天使宝贝关爱之家
组织简称：阿拉杰里天使宝贝关爱之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：胆汁淤积症 成立时间：全国 服务病种： 服务范围： …
罕见病【组织】北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
组织简称：北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：进行性肌营养不…
罕见病【组织】山西大美蛋DMD病友会
组织简称：山西大美蛋DMD病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：进行性肌营养不良 ( Progressive Musc…