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专题

罕见病【组织】深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

组织简称:深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 组织类型:疾病组织 组织英文名:2015-01-26 成立时间:民非 服务病种:深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 服务范围:524403…

2023-11-09 553

罕见病【组织】NMO上海之家

组织简称:NMO上海之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:视神经脊髓炎 ( Neuromyelitis Optica ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 1,028

罕见病【组织】朗格罕天使之家

组织简称:朗格罕天使之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:朗格罕细胞组织细胞增生症(LCH) ( Langerhans cell histiocyt…

2023-11-09 859

罕见病【组织】石骨宝贝罕见病关爱之家

组织简称:石骨宝贝罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:石骨症 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 石骨宝贝罕见病关爱之家 …

2023-11-09 612

罕见病【组织】肯尼迪罕见病关爱中心

组织简称:肯尼迪罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:脊髓延髓肌萎缩症(肯尼迪病) ( Spinal and Bulbar Muscula…

2023-11-09 648

罕见病【组织】深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

组织简称:深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:神经纤维瘤病 ( Neurofibromatosis ) 服务病种:全…

2023-11-09 373

罕见病【组织】中国克氏互助会

组织简称:中国克氏互助会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-09-28 成立时间:民非 服务病种:天津合众罕见病关爱帮扶中心 服务范围:52120000MJY09866XJ…

2023-11-09 449

罕见病【组织】小胖威利罕见病关爱中心

组织简称:小胖威利罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-03-06 成立时间:民非 服务病种:浙江小胖威利罕见病关爱中心 服务范围:52330000MJ8731…

2023-11-09 673

罕见病【组织】天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心

组织简称:天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy ) 成立时间:全国 服务病种…

2023-11-09 266

罕见病【组织】CAH互助之家

组织简称:CAH互助之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:先天性肾上腺皮质增生 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍:…

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