组织简称:中国克氏互助会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-09-28 成立时间:民非 服务病种:天津合众罕见病关爱帮扶中心 服务范围:52120000MJY09866XJ…
组织简称:一米三的视界家庭俱乐部 组织类型:疾病组织 组织英文名:软骨发育不全 ( Achondroplasia ) 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,日常关怀 服务范…
组织简称:青年帕金森之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:帕金森病(青年型、早发型) ( Parkinson Disease (Young-onset , Early-onset)…
组织简称:失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:青少年黄斑变性 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务,公众宣传 服务范围: 服务内容: 组织介绍…
组织简称:皮质醇增多症联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:皮质醇增多症 服务病种:全国 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 皮质醇增多症联盟(Ch…
组织简称:皮宝宝罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:皮特霍普金斯综合症(PTHS) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 2021年6…
组织简称:庞贝氏罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:庞贝病 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传 服务内容:…
组织简称:天使综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:Angelman 氏症候群(天使综合征) ( Angelman Syndrome ) …
组织简称:疱病之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2020-03-15 成立时间:天疱疮 ( pemphigus ) 类天疱疮 ( pemphigoid ) 服务病种:全…
组织简称:IMT罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:炎性肌纤维母细胞瘤 ( Inflammatory myofibroblastic tumor ) 成立时间:全国 服…