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专题

罕见病【组织】疱病之家    

组织简称:疱病之家     组织类型:疾病组织 组织英文名:2020-03-15 成立时间:天疱疮 ( pemphigus ) 类天疱疮 ( pemphigoid ) 服务病种:全…

2023-11-09 311

罕见病【组织】IMT罕见病关爱中心

组织简称:IMT罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:炎性肌纤维母细胞瘤 ( Inflammatory myofibroblastic tumor ) 成立时间:全国 服…

2023-11-09 361

罕见病【组织】特纳之家

组织简称:特纳之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:特纳综合征 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务,就业支持,公众宣传 服务内容: 组织介…

2023-11-09 284

罕见病【组织】天津市友爱罕见病关爱服务中心

组织简称:天津市友爱罕见病关爱服务中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:Tianjin Love and Care Service 成立时间:2015-02-17 服务病种:民非 …

2023-11-09 619

罕见病【组织】为爱深呼吸ipf关爱中心    

组织简称:为爱深呼吸ipf关爱中心     组织类型:疾病组织 组织英文名:特发性肺纤维化 ( Idiopathic Pulmonary Fibrosis ) 成立时间:全国 服务…

2023-11-09 376

罕见病【组织】北京血友之家罕见病关爱中心

组织简称:北京血友之家罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2012-02-01 成立时间:民非 服务病种:北京血友之家罕见病关爱中心 服务范围:521100005890…

2023-11-09 309

罕见病【组织】糖原累积症关爱中心 

组织简称:糖原累积症关爱中心  组织类型:疾病组织 组织英文名:糖原累积症 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 我们是国内最大的糖原累…

2023-11-09 927

罕见病【组织】垂体瘤GH病友会

组织简称:垂体瘤GH病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:肢端肥大症 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务,公众宣传 服务内容:…

2023-11-09 539

罕见病【组织】北京杨硕罕见病患友关爱中心

组织简称:北京杨硕罕见病患友关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-12-25 成立时间:民非 服务病种:北京杨硕罕见病患友关爱中心 服务范围:521100003271…

2023-11-09 636

罕见病【组织】PNH病友之家

组织简称:PNH病友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:阵发性睡眠性血红蛋白尿 ( Paroxysmal Nocturnal Hemoglobin…

2023-11-09 1,109