组织简称:陕西血友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:血友病 ( Hemophilia ) 成立时间:陕西省 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 陕西血友之家是由陕西…
组织简称:青海血友之家罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-07-03 成立时间:民非 服务病种:青海血友之家罕见病关爱中心 服务范围:526300003108…
组织简称:雨燕血管水肿关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:血管水肿 服务病种:全国 服务范围:公众宣传 服务内容: 组织介绍: 雨燕血管水肿关…
组织简称:小胖威利罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-03-06 成立时间:民非 服务病种:浙江小胖威利罕见病关爱中心 服务范围:52330000MJ8731…
组织简称:天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy ) 成立时间:全国 服务病种…
组织简称:CAH互助之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:先天性肾上腺皮质增生 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍:…
组织简称:无丙种球蛋白血症病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:X-连锁无丙种球蛋白血症 ( X-linked Agammaglobulinemia ) 成立时间:全国 服务病种…
组织简称:北京药伙伴罕见病数据研究院 组织类型:2017-10-17 组织英文名:民非 成立时间:北京药伙伴罕见病数据研究院 服务病种:52110000MJ016328X7 服务范…
组织简称:一米阳光病友社群 组织类型:疾病组织 组织英文名:婴儿痉挛症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 患儿家长松松爸于2011年创建,以抱团取暖为…
组织简称:北京罕见病诊疗与保障学会 组织类型:2019-09-20 组织英文名:社团 成立时间:北京罕见病诊疗与保障学会 服务病种:51110000MJ01380929 服务范围:…