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专题

罕见病【组织】一米阳光病友社群

组织简称:一米阳光病友社群 组织类型:疾病组织 组织英文名:婴儿痉挛症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 患儿家长松松爸于2011年创建,以抱团取暖为…

2023-11-09 560

罕见病【组织】北京罕见病诊疗与保障学会

组织简称:北京罕见病诊疗与保障学会 组织类型:2019-09-20 组织英文名:社团 成立时间:北京罕见病诊疗与保障学会 服务病种:51110000MJ01380929 服务范围:…

2023-11-09 708

罕见病【组织】遗传性鱼鳞病患者交流中心

组织简称:遗传性鱼鳞病患者交流中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:遗传性鱼鳞病 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 更新时间: 2023-06-04 …

2023-11-09 450

罕见病【组织】四叶草公益中心

组织简称:四叶草公益中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:民非 成立时间:陕西四叶草公益中心 服务病种:526100000939439394 服务范围:陕西省 服务内容:咨询服务…

2023-11-09 635

罕见病【组织】雪莲花HDLS关爱中心(HDLS关爱中心)

组织简称:雪莲花HDLS关爱中心(HDLS关爱中心) 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:遗传性弥漫性白质脑病合并轴索球样变(HDLS) 服务病种:全国…

2023-11-09 1,047

罕见病【组织】西华神经免疫罕见硬核病友组织    

组织简称:西华神经免疫罕见硬核病友组织     组织类型:全国 组织英文名: 成立时间: 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 更新时间: 2023-06-04 其他信息…

2023-11-09 949

罕见病【组织】蝴蝶宝贝关爱中心

组织简称:蝴蝶宝贝关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:遗传性大疱性表皮松解症 ( Hereditary Epidermolysis Bullo…

2023-11-09 462

罕见病【组织】Joubert综合征关爱之家

组织简称:Joubert综合征关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:民非 成立时间:深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心 服务病种:52440300MJL19253XY 服务范围:J…

2023-11-09 373

罕见病【组织】北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

组织简称:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2013-02-08 成立时间:民非 服务病种:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 服务范围:521100…

2023-11-09 369

罕见病【组织】LSM互助会

组织简称:LSM互助会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:脂肪沉积症 中性脂肪沉积症伴鱼鳞病 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务,…

2023-11-09 762