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组织简称:LSM互助会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:脂肪沉积症 中性脂肪沉积症伴鱼鳞病 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务,…
组织简称:垂体瘤GH病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:肢端肥大症 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务,公众宣传 服务内容:…
组织简称:北京杨硕罕见病患友关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-12-25 成立时间:民非 服务病种:北京杨硕罕见病患友关爱中心 服务范围:521100003271…
组织简称:PNH病友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:阵发性睡眠性血红蛋白尿 ( Paroxysmal Nocturnal Hemoglobin…
组织简称:月亮家庭着色性干皮病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:Xeroderma Pigmentosum Non-prof 成立时间:2023-07-05 服务病种:着色…