首页 专题 ( Page 389 )

专题

罕见病【组织】RP之光爱心联盟

组织简称:RP之光爱心联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:视网膜色素变性 ( Retinitis Pigmentosa ) 服务病种:全国 服务范…

2023-11-09 970

罕见病【组织】郑州至善血友病关爱互助中心(河南血友之家)

组织简称:郑州至善血友病关爱互助中心(河南血友之家) 组织类型:疾病组织 组织英文名:血友病 ( Hemophilia ) 成立时间:河南省 服务病种:就业支持,公众宣传,政策倡导…

2023-11-09 414

罕见病【组织】陕西血友之家

组织简称:陕西血友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:血友病 ( Hemophilia ) 成立时间:陕西省 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 陕西血友之家是由陕西…

2023-11-09 546

罕见病【组织】青海血友之家罕见病关爱中心

组织简称:青海血友之家罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-07-03 成立时间:民非 服务病种:青海血友之家罕见病关爱中心 服务范围:526300003108…

2023-11-09 424

罕见病【组织】雨燕血管水肿关爱中心

组织简称:雨燕血管水肿关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:血管水肿 服务病种:全国 服务范围:公众宣传 服务内容: 组织介绍: 雨燕血管水肿关…

2023-11-09 880

罕见病【组织】小胖威利罕见病关爱中心

组织简称:小胖威利罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-03-06 成立时间:民非 服务病种:浙江小胖威利罕见病关爱中心 服务范围:52330000MJ8731…

2023-11-09 706

罕见病【组织】天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心

组织简称:天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy ) 成立时间:全国 服务病种…

2023-11-09 310

罕见病【组织】CAH互助之家

组织简称:CAH互助之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:先天性肾上腺皮质增生 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍:…

2023-11-09 1,115

罕见病【组织】无丙种球蛋白血症病友会

组织简称:无丙种球蛋白血症病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:X-连锁无丙种球蛋白血症 ( X-linked Agammaglobulinemia ) 成立时间:全国 服务病种…

2023-11-09 248

罕见病【组织】妥友之家

组织简称:妥友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:妥瑞氏症(Tourette Syndrome) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 大蒋,是一名妥瑞…

2023-11-09 1,153