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专题

罕见病【组织】深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

组织简称:深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 组织类型:疾病组织 组织英文名:2015-01-26 成立时间:民非 服务病种:深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 服务范围:524403…

2023-11-09 539

罕见病【组织】NMO上海之家

组织简称:NMO上海之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:视神经脊髓炎 ( Neuromyelitis Optica ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 1,016

罕见病【组织】朗格罕天使之家

组织简称:朗格罕天使之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:朗格罕细胞组织细胞增生症(LCH) ( Langerhans cell histiocyt…

2023-11-09 849

罕见病【组织】石骨宝贝罕见病关爱之家

组织简称:石骨宝贝罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:石骨症 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 石骨宝贝罕见病关爱之家 …

2023-11-09 595

罕见病【组织】肯尼迪罕见病关爱中心

组织简称:肯尼迪罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:脊髓延髓肌萎缩症(肯尼迪病) ( Spinal and Bulbar Muscula…

2023-11-09 639

罕见病【组织】深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

组织简称:深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:神经纤维瘤病 ( Neurofibromatosis ) 服务病种:全…

2023-11-09 352

罕见病【组织】中国克氏互助会

组织简称:中国克氏互助会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-09-28 成立时间:民非 服务病种:天津合众罕见病关爱帮扶中心 服务范围:52120000MJY09866XJ…

2023-11-09 433

罕见病【组织】一米三的视界家庭俱乐部

组织简称:一米三的视界家庭俱乐部 组织类型:疾病组织 组织英文名:软骨发育不全 ( Achondroplasia ) 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,日常关怀 服务范…

2023-11-09 523

罕见病【组织】青年帕金森之家

组织简称:青年帕金森之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:帕金森病(青年型、早发型) ( Parkinson Disease (Young-onset , Early-onset)…

2023-11-09 354

罕见病【组织】失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心

组织简称:失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:青少年黄斑变性 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务,公众宣传 服务范围: 服务内容: 组织介绍…

2023-11-09 481