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专题

罕见病【组织】庞贝氏罕见病关爱中心

组织简称:庞贝氏罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:庞贝病 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传 服务内容:…

2023-11-09 293

罕见病【组织】中国尼曼匹克关爱中心

组织简称:中国尼曼匹克关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:尼曼匹克病 ( Niemann-Pick Disease ) 服务病种:全国 服务范…

2023-11-09 193

罕见病【组织】亮点连接罕见病关爱之家

组织简称:亮点连接罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:X-连锁肾上腺脑白质营养不良 ( X-linked Adrenoleukodyst…

2023-11-09 345

罕见病【组织】你并不孤单FSHD患者关爱组织

组织简称:你并不孤单FSHD患者关爱组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:面肩肱型肌营养不良症 ( Facioscapulohumeral musc…

2023-11-09 490

罕见病【组织】北京康心马凡综合征关爱中心

组织简称:北京康心马凡综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:马凡综合征 ( Marfan Syndrome ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 667

罕见病【组织】蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

组织简称:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiomyomatosis (LAM) ) 成立时间:全国 服务病种…

2023-11-09 387

罕见病【组织】VHL罕见病北京关爱中心

组织简称:VHL罕见病北京关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:林岛综合征(VHL) 成立时间:北京市 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 更新时间: 2023-0…

2023-11-09 568

罕见病【组织】视网膜母细胞瘤关爱联盟

组织简称:视网膜母细胞瘤关爱联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:视网膜母细胞瘤 ( Retinoblastoma ) 服务病种:全国 服务范围:患…

2023-11-09 270

罕见病【组织】深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

组织简称:深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 组织类型:疾病组织 组织英文名:2015-01-26 成立时间:民非 服务病种:深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 服务范围:524403…

2023-11-09 549

罕见病【组织】NMO上海之家

组织简称:NMO上海之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:视神经脊髓炎 ( Neuromyelitis Optica ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 1,027