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专题

罕见病【组织】广州市爱之翼DMD互助关爱会

组织简称:广州市爱之翼DMD互助关爱会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2016-07-27 成立时间:民非 服务病种:广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心 服务范围:52440103…

2023-11-09 279

罕见病【组织】阿拉杰里天使宝贝关爱之家

组织简称:阿拉杰里天使宝贝关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:胆汁淤积症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 阿拉杰里天使宝贝关爱之家成立于202…

2023-11-09 373

罕见病【组织】北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

组织简称:北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystr…

2023-11-09 626

罕见病【组织】山西大美蛋DMD病友会

组织简称:山西大美蛋DMD病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ) 成立时间:山西省 服务病种…

2023-11-09 642

罕见病【组织】黑龙江曙光DMD罕见病关爱中心

组织简称:黑龙江曙光DMD罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ) 成立时间:黑龙江省…

2023-11-09 255

罕见病【组织】天使的珊瑚(FOP)关爱之家    

组织简称:天使的珊瑚(FOP)关爱之家     组织类型:疾病组织 组织英文名:进行性骨化性肌炎症 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策…

2023-11-09 724

罕见病【组织】天使的珊瑚FOP关爱之家

组织简称:天使的珊瑚FOP关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:进行性骨化性肌炎症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 这个组织旨在为中国进行性骨化…

2023-11-09 280

罕见病【组织】北京康心马凡综合征关爱中心

组织简称:北京康心马凡综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:马凡综合征 ( Marfan Syndrome ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 667

罕见病【组织】蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

组织简称:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiomyomatosis (LAM) ) 成立时间:全国 服务病种…

2023-11-09 387

罕见病【组织】VHL罕见病北京关爱中心

组织简称:VHL罕见病北京关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:林岛综合征(VHL) 成立时间:北京市 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 更新时间: 2023-0…

2023-11-09 568