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专题

罕见病【组织】aHUS China爱和适之家

组织简称:aHUS China爱和适之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:非典型溶血性尿毒症 ( Atypical Hemolytic Uremic…

2023-11-09 959

罕见病【组织】法布雷病友会

组织简称:法布雷病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:法布雷病 ( Fabry Disease ) 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,…

2023-11-09 780

罕见病【组织】发作性睡病互助联盟

组织简称:发作性睡病互助联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:发作性睡病 ( Narcolepsy ) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 从发作性睡病…

2023-11-09 240

罕见病【组织】多发性硬化视神经脊髓炎病友会

组织简称:多发性硬化视神经脊髓炎病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:多发性硬化 ( Multiple Sclerosis ) 服务病种:全国 服…

2023-11-09 531

罕见病【组织】低磷性佝偻病患者关爱之家

组织简称:低磷性佝偻病患者关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:低磷性佝偻病 ( Hypophosphatemic Rickets ) 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息…

2023-11-09 838

罕见病【组织】零壹罕见骨病关爱中心

组织简称:零壹罕见骨病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:罕见骨病 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导 服务范围: 服务内容…

2023-11-09 497

罕见病【组织】北京市东城区袖珍人之家

组织简称:北京市东城区袖珍人之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:垂体柄阻断综合征 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助…

2023-11-09 618

罕见病【组织】山西大美蛋DMD病友会

组织简称:山西大美蛋DMD病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ) 成立时间:山西省 服务病种…

2023-11-09 642

罕见病【组织】黑龙江曙光DMD罕见病关爱中心

组织简称:黑龙江曙光DMD罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ) 成立时间:黑龙江省…

2023-11-09 255

罕见病【组织】天使的珊瑚(FOP)关爱之家    

组织简称:天使的珊瑚(FOP)关爱之家     组织类型:疾病组织 组织英文名:进行性骨化性肌炎症 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策…

2023-11-09 724