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专题

罕见病【组织】深圳安安雷特综合征罕见病研究中心

组织简称:深圳安安雷特综合征罕见病研究中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:雷特综合症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 安安雷特罕见病研究所(RSC…

2023-11-09 924

罕见病【组织】Rett家庭关爱中心

组织简称:Rett家庭关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:雷特综合症 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,康复服务,公众宣传,政策倡导 服务范围: 服务内…

2023-11-09 1,034

罕见病【组织】蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

组织简称:蚕宝儿LNS罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:Lesch-Nyhan综合症 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信…

2023-11-09 264

罕见病【组织】中国家族性高胆固醇血症关爱中心

组织简称:中国家族性高胆固醇血症关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:纯合子家族性高胆固醇血症 ( Homozygous Hypercholes…

2023-11-09 532

罕见病【组织】dup15q中国互助联盟

组织简称:dup15q中国互助联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:15号染色体重复综合征(dup15q) 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传 服务范…

2023-11-09 287

罕见病【组织】卓蔚宝贝支持中心    

组织简称:卓蔚宝贝支持中心     组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征) ( Severe Myoclonic…

2023-11-09 463

罕见病【组织】CAH和AHC互助交流中心

组织简称:CAH和AHC互助交流中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:先天性肾上腺发育不良 ( Congenital Adrenal Hypopla…

2023-11-09 412

罕见病【组织】中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群

组织简称:中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群 组织类型:疾病组织 组织英文名:骨膜增生厚皮症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 由病友徐义椿带领全国各地区…

2023-11-09 674

罕见病【组织】锦州市瓷娃娃爱心协会

组织简称:锦州市瓷娃娃爱心协会 组织类型:疾病组织 组织英文名:成骨不全症(脆骨病) ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease…

2023-11-09 386

罕见病【组织】北京正涛戈谢罕见病关爱中心

组织简称:北京正涛戈谢罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:戈谢病 ( Gaucher’s Disease ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 521