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专题

生物素酶缺乏症

疾病名:生物素酶缺乏症  英文名:Biotinidase Deficiency 生物素酶缺乏症 概 述 生物素酶缺乏症(biotinidase deficiency,BTDD) 是…

2023-11-18 411

罕见病【组织】CAH和AHC互助交流中心

组织简称:CAH和AHC互助交流中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:先天性肾上腺发育不良 ( Congenital Adrenal Hypopla…

2023-11-09 412

罕见病【组织】Alstrom综合征大中华协会

组织简称:Alstrom综合征大中华协会 组织类型:疾病组织 组织英文名:Alstrom综合征 ( Alstrom ) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍…

2023-11-09 303

罕见病【组织】中国alport综合征家长协会

组织简称:中国alport综合征家长协会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:Alport 综合征 ( Alport Syndrome ) 服务病种:全…

2023-11-09 267

罕见病【组织】山西子爱公益中心

组织简称:山西子爱公益中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,公众宣传,…

2023-11-09 664

罕见病【组织】蔻德罕见病中心

组织简称:蔻德罕见病中心 组织类型:行业发展组织 组织英文名:2014-06-24 成立时间:民非 服务病种:上海四叶草罕见病家庭关爱中心 服务范围:523101013105005…

2023-11-09 693

罕见病【组织】北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心

组织简称:北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2013-02-08 成立时间:民非 服务病种:北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心 服务范围:521100…

2023-11-09 501

罕见病【组织】白塞联盟

组织简称:白塞联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-05-19 成立时间:民非 服务病种:北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心 服务范围:52110000306300153J …

2023-11-09 809

罕见病【组织】月亮孩子之家

组织简称:月亮孩子之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-10 成立时间:民非 服务病种:西安市莲湖区月亮孩子之家 服务范围:526101045831830204 服…

2023-11-09 934

罕见病【组织】中国Syngap1基因突变患者组织

组织简称:中国Syngap1基因突变患者组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:Syngap1基因突变 成立时间:全国 服务病种:医学研究,国际交流 服务范围: 服务内容: 组织介绍…

2023-11-09 927