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组织简称:庞贝氏罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:庞贝病 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传 服务内容:…
组织简称:中国尼曼匹克关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:尼曼匹克病 ( Niemann-Pick Disease ) 服务病种:全国 服务范…
组织简称:亮点连接罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:X-连锁肾上腺脑白质营养不良 ( X-linked Adrenoleukodyst…
组织简称:你并不孤单FSHD患者关爱组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:面肩肱型肌营养不良症 ( Facioscapulohumeral musc…
组织简称:天津市友爱罕见病关爱服务中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:Tianjin Love and Care Service 成立时间:2015-02-17 服务病种:民非 …
组织简称:为爱深呼吸ipf关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:特发性肺纤维化 ( Idiopathic Pulmonary Fibrosis ) 成立时间:全国 服务…
组织简称:北京血友之家罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2012-02-01 成立时间:民非 服务病种:北京血友之家罕见病关爱中心 服务范围:521100005890…