组织简称:雨燕血管水肿关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:血管水肿 服务病种:全国 服务范围:公众宣传 服务内容: 组织介绍: 雨燕血管水肿关…
组织简称:小胖威利罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-03-06 成立时间:民非 服务病种:浙江小胖威利罕见病关爱中心 服务范围:52330000MJ8731…
组织简称:天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy ) 成立时间:全国 服务病种…
组织简称:CAH互助之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:先天性肾上腺皮质增生 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍:…
组织简称:无丙种球蛋白血症病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:X-连锁无丙种球蛋白血症 ( X-linked Agammaglobulinemia ) 成立时间:全国 服务病种…
组织简称:妥友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:妥瑞氏症(Tourette Syndrome) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 大蒋,是一名妥瑞…
组织简称:脱髓鞘病友家园 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:脱髓鞘病 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务 服务内容: 组织介绍: …
组织简称:四叶草公益中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:民非 成立时间:陕西四叶草公益中心 服务病种:526100000939439394 服务范围:陕西省 服务内容:咨询服务…
组织简称:雪莲花HDLS关爱中心(HDLS关爱中心) 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:遗传性弥漫性白质脑病合并轴索球样变(HDLS) 服务病种:全国…
组织简称:西华神经免疫罕见硬核病友组织 组织类型:全国 组织英文名: 成立时间: 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 更新时间: 2023-06-04 其他信息…
罕见病【组织】肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心)