组织简称:青年帕金森之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:帕金森病(青年型、早发型) ( Parkinson Disease (Young-onset , Early-onset)…
组织简称:失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:青少年黄斑变性 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务,公众宣传 服务范围: 服务内容: 组织介绍…
组织简称:皮质醇增多症联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:皮质醇增多症 服务病种:全国 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 皮质醇增多症联盟(Ch…
组织简称:皮宝宝罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:皮特霍普金斯综合症(PTHS) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 2021年6…
组织简称:庞贝氏罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:庞贝病 服务病种:全国 服务范围:咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传 服务内容:…
组织简称:中国尼曼匹克关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:尼曼匹克病 ( Niemann-Pick Disease ) 服务病种:全国 服务范…
组织简称:亮点连接罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:X-连锁肾上腺脑白质营养不良 ( X-linked Adrenoleukodyst…
组织简称:你并不孤单FSHD患者关爱组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:面肩肱型肌营养不良症 ( Facioscapulohumeral musc…
组织简称:北京康心马凡综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:马凡综合征 ( Marfan Syndrome ) 服务病种:全国 服务范围:…
组织简称:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiomyomatosis (LAM) ) 成立时间:全国 服务病种…