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专题

罕见病【组织】多发性硬化视神经脊髓炎病友会

组织简称:多发性硬化视神经脊髓炎病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:多发性硬化 ( Multiple Sclerosis ) 服务病种:全国 服…

2023-11-09 531

罕见病【组织】低磷性佝偻病患者关爱之家

组织简称:低磷性佝偻病患者关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:低磷性佝偻病 ( Hypophosphatemic Rickets ) 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息…

2023-11-09 838

罕见病【组织】零壹罕见骨病关爱中心

组织简称:零壹罕见骨病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:罕见骨病 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导 服务范围: 服务内容…

2023-11-09 497

罕见病【组织】北京市东城区袖珍人之家

组织简称:北京市东城区袖珍人之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:垂体柄阻断综合征 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助…

2023-11-09 618

罕见病【组织】骨力(FD/MAS)关爱中心    

组织简称:骨力(FD/MAS)关爱中心     组织类型:疾病组织 组织英文名:骨纤维异常增殖症(FD/MAS) 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,…

2023-11-09 281

罕见病【组织】北京瓷娃娃罕见病关爱中心

组织简称:北京瓷娃娃罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2011-03-29 成立时间:民非 服务病种:北京瓷娃娃罕见病关爱中心 服务范围:52110000560407…

2023-11-09 750

罕见病【组织】中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群

组织简称:中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群 组织类型:疾病组织 组织英文名:骨膜增生厚皮症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 由病友徐义椿带领全国各地区…

2023-11-09 674

罕见病【组织】锦州市瓷娃娃爱心协会

组织简称:锦州市瓷娃娃爱心协会 组织类型:疾病组织 组织英文名:成骨不全症(脆骨病) ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease…

2023-11-09 386

罕见病【组织】北京正涛戈谢罕见病关爱中心

组织简称:北京正涛戈谢罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:戈谢病 ( Gaucher’s Disease ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 521

罕见病【组织】成都希爱社会工作服务中心

组织简称:成都希爱社会工作服务中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:全国 成立时间: 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 成都希爱社会服务中心是一家由医学专家联合社会…

2023-11-09 1,038