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专题

罕见病【组织】锦州市瓷娃娃爱心协会

组织简称:锦州市瓷娃娃爱心协会 组织类型:疾病组织 组织英文名:成骨不全症(脆骨病) ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease…

2023-11-09 386

罕见病【组织】北京正涛戈谢罕见病关爱中心

组织简称:北京正涛戈谢罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:戈谢病 ( Gaucher’s Disease ) 服务病种:全国 服务范围:…

2023-11-09 521

罕见病【组织】成都希爱社会工作服务中心

组织简称:成都希爱社会工作服务中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:全国 成立时间: 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 成都希爱社会服务中心是一家由医学专家联合社会…

2023-11-09 1,038

罕见病【组织】武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

组织简称:武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular Degenera…

2023-11-09 430

罕见病【组织】肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心)

组织简称:肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心) 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular D…

2023-11-09 853

罕见病【组织】中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

组织简称:中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:腹膜假黏液瘤(pseudomyxoma peritonei, PMP) 服…

2023-11-09 554

罕见病【组织】同呼吸罕见病患者帮扶中心

组织简称:同呼吸罕见病患者帮扶中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2021-12-08 成立时间:民非 服务病种:天津同呼吸罕见病患者帮扶中心 服务范围:52120000MJ05…

2023-11-09 199

罕见病【组织】北京爱稀客罕见病关爱中心

组织简称:北京爱稀客罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2013-11-08 成立时间:民非 服务病种:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心 服务范围:521100000…

2023-11-09 744

罕见病【组织】山东肺动脉高压病友会

组织简称:山东肺动脉高压病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension ) 成立…

2023-11-09 574

罕见病【组织】腓骨肌萎缩症关爱中心

组织简称:腓骨肌萎缩症关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2018-07-25 成立时间:民非 服务病种:深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心 服务范围:52440300MJ…

2023-11-09 692