组织简称:锦州市瓷娃娃爱心协会 组织类型:疾病组织 组织英文名:成骨不全症(脆骨病) ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease…
组织简称:北京正涛戈谢罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:戈谢病 ( Gaucher’s Disease ) 服务病种:全国 服务范围:…
组织简称:成都希爱社会工作服务中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:全国 成立时间: 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 成都希爱社会服务中心是一家由医学专家联合社会…
组织简称:武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular Degenera…
组织简称:肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心) 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular D…
组织简称:中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-11 成立时间:腹膜假黏液瘤(pseudomyxoma peritonei, PMP) 服…
组织简称:同呼吸罕见病患者帮扶中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2021-12-08 成立时间:民非 服务病种:天津同呼吸罕见病患者帮扶中心 服务范围:52120000MJ05…
组织简称:北京爱稀客罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2013-11-08 成立时间:民非 服务病种:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心 服务范围:521100000…
组织简称:山东肺动脉高压病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension ) 成立…
组织简称:腓骨肌萎缩症关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2018-07-25 成立时间:民非 服务病种:深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心 服务范围:52440300MJ…