罕见病【组织】武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
组织简称：武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：肝豆状核…
罕见病【组织】肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心)
组织简称：肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心) 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立…
罕见病【组织】中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
组织简称：中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-11 成立时间：腹膜假黏液瘤(…
罕见病【组织】同呼吸罕见病患者帮扶中心
组织简称：同呼吸罕见病患者帮扶中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2021-12-08 成立时间：民非 服务病种：天津…
罕见病【组织】北京爱稀客罕见病关爱中心
组织简称：北京爱稀客罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2013-11-08 成立时间：民非 服务病种：北京…
罕见病【组织】山东肺动脉高压病友会
组织简称：山东肺动脉高压病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmon…
罕见病【组织】腓骨肌萎缩症关爱中心
组织简称：腓骨肌萎缩症关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2018-07-25 成立时间：民非 服务病种：深圳市安…
罕见病【组织】aHUS China爱和适之家
组织简称：aHUS China爱和适之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：非典型溶血性尿…
罕见病【组织】法布雷病友会
组织简称：法布雷病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：法布雷病 ( Fabry Dis…
罕见病【组织】发作性睡病互助联盟
组织简称：发作性睡病互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：发作性睡病 ( Narcolepsy ) 成立时间：全国 …