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专题

罕见病【组织】PNH病友之家

组织简称:PNH病友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:阵发性睡眠性血红蛋白尿 ( Paroxysmal Nocturnal Hemoglobin…

2023-11-09 1,050

罕见病【组织】月亮家庭着色性干皮病关爱中心

组织简称:月亮家庭着色性干皮病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:Xeroderma Pigmentosum Non-prof 成立时间:2023-07-05 服务病种:着色…

2023-11-09 228

罕见病【组织】掌跖角化症病友群

组织简称:掌跖角化症病友群 组织类型:疾病组织 组织英文名:掌跖角化症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 更新时间: 2023-06-04 其他信息 …

2023-11-09 471

罕见病【组织】北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

组织简称:北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2012-07-19 成立时间:民非 服务病种:北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 服务范围:5211000059…

2023-11-09 593

罕见病【组织】PID加油宝贝中国关爱中心

组织简称:PID加油宝贝中国关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:原发性免疫缺陷 ( Primary immunodeficiency ) 服务…

2023-11-09 325

罕见病【组织】成都紫贝壳公益服务中心(硬皮病关爱之家)

组织简称:成都紫贝壳公益服务中心(硬皮病关爱之家) 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:硬皮病 服务病种:全国 服务范围:患者交流,日常关怀,公众宣传,…

2023-11-09 220

罕见病【组织】婴儿神经轴索营养不良关爱中心    

组织简称:婴儿神经轴索营养不良关爱中心     组织类型:疾病组织 组织英文名:婴儿神经轴索营养不良 成立时间:全国 服务病种:咨询服务,信息服务,日常关怀 服务范围: 服务内容:…

2023-11-09 782

罕见病【组织】北京药伙伴罕见病数据研究院

组织简称:北京药伙伴罕见病数据研究院 组织类型:2017-10-17 组织英文名:民非 成立时间:北京药伙伴罕见病数据研究院 服务病种:52110000MJ016328X7 服务范…

2023-11-09 950

罕见病【组织】一米阳光病友社群

组织简称:一米阳光病友社群 组织类型:疾病组织 组织英文名:婴儿痉挛症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 患儿家长松松爸于2011年创建,以抱团取暖为…

2023-11-09 574

罕见病【组织】北京罕见病诊疗与保障学会

组织简称:北京罕见病诊疗与保障学会 组织类型:2019-09-20 组织英文名:社团 成立时间:北京罕见病诊疗与保障学会 服务病种:51110000MJ01380929 服务范围:…

2023-11-09 758