组织简称:北京瓷娃娃罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2011-03-29 成立时间:民非 服务病种:北京瓷娃娃罕见病关爱中心 服务范围:52110000560407…
组织简称:中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群 组织类型:疾病组织 组织英文名:骨膜增生厚皮症 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 由病友徐义椿带领全国各地区…
组织简称:锦州市瓷娃娃爱心协会 组织类型:疾病组织 组织英文名:成骨不全症(脆骨病) ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease…
组织简称:北京正涛戈谢罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:戈谢病 ( Gaucher’s Disease ) 服务病种:全国 服务范围:…
组织简称:成都希爱社会工作服务中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:全国 成立时间: 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 成都希爱社会服务中心是一家由医学专家联合社会…
组织简称:武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular Degenera…
组织简称:肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心) 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular D…
组织简称:MMA&PA之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:甲基丙二酸血症 ( Methylmalonic Academia ) 丙酸血症 ( Pr…
组织简称:甲基丙二酸血症罕见病爱心之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:甲基丙二酸血症 ( Methylmalonic Academia ) 成立时间:全国 服务病种:患者交流,日…
组织简称:美儿SMA关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:脊髓性肌萎缩症 ( Spinal Muscular Atrophy ) 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,…