组织简称:山西子爱公益中心 组织类型:地区性组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,公众宣传,…
组织简称:蔻德罕见病中心 组织类型:行业发展组织 组织英文名:2014-06-24 成立时间:民非 服务病种:上海四叶草罕见病家庭关爱中心 服务范围:523101013105005…
组织简称:北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2013-02-08 成立时间:民非 服务病种:北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心 服务范围:521100…
组织简称:白塞联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-05-19 成立时间:民非 服务病种:北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心 服务范围:52110000306300153J …
组织简称:月亮孩子之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-10 成立时间:民非 服务病种:西安市莲湖区月亮孩子之家 服务范围:526101045831830204 服…
组织简称:中国Syngap1基因突变患者组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:Syngap1基因突变 成立时间:全国 服务病种:医学研究,国际交流 服务范围: 服务内容: 组织介绍…
组织简称:爱沙患者之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:SAPHO综合征 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: “爱沙(SAPHO)患者之家”是由…
组织简称:aHUS China爱和适之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:非典型溶血性尿毒症 ( Atypical Hemolytic Uremic…
组织简称:法布雷病友会 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-07 成立时间:法布雷病 ( Fabry Disease ) 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务,…
组织简称:发作性睡病互助联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:发作性睡病 ( Narcolepsy ) 成立时间:全国 服务病种: 服务范围: 服务内容: 组织介绍: 从发作性睡病…
罕见病【组织】肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心)