组织简称:你并不孤单FSHD患者关爱组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:面肩肱型肌营养…
组织简称:北京康心马凡综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:马凡综合征 ( M…
组织简称:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiom…
组织简称:VHL罕见病北京关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:林岛综合征(VHL) 成立时间:北京市 服务病种: …
组织简称:视网膜母细胞瘤关爱联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:视网膜母细胞瘤 ( R…
组织简称:深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 组织类型:疾病组织 组织英文名:2015-01-26 成立时间:民非 服务病…
组织简称:陕西血友之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:血友病 ( Hemophilia ) 成立时间:陕西省 服务病种…
组织简称:青海血友之家罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2014-07-03 成立时间:民非 服务病种:青…
组织简称:雨燕血管水肿关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-05 成立时间:血管水肿 服务病种:全国…
组织简称:小胖威利罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2017-03-06 成立时间:民非 服务病种:浙江小…