罕见病【组织】无丙种球蛋白血症病友会
组织简称：无丙种球蛋白血症病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：X-连锁无丙种球蛋白血症 ( X-linked Aga…
罕见病【组织】妥友之家
组织简称：妥友之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：妥瑞氏症(Tourette Syndrome) 成立时间：全国 服务…
罕见病【组织】脱髓鞘病友家园
组织简称：脱髓鞘病友家园 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-05 成立时间：脱髓鞘病 服务病种：全国 服务…
罕见病【组织】天使综合征关爱中心
组织简称：天使综合征关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-05 成立时间：Angelman 氏症候群…
罕见病【组织】疱病之家
组织简称：疱病之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2020-03-15 成立时间：天疱疮 ( pemphigu…
罕见病【组织】IMT罕见病关爱中心
组织简称：IMT罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：炎性肌纤维母细胞瘤 ( Inflammatory myo…
罕见病【组织】特纳之家
组织简称：特纳之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-11 成立时间：特纳综合征 服务病种：全国 服务范围…
罕见病【组织】天津市友爱罕见病关爱服务中心
组织简称：天津市友爱罕见病关爱服务中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：Tianjin Love and Care Se…
罕见病【组织】为爱深呼吸ipf关爱中心
组织简称：为爱深呼吸ipf关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：特发性肺纤维化 ( Idiopathic P…
罕见病【组织】北京血友之家罕见病关爱中心
组织简称：北京血友之家罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2012-02-01 成立时间：民非 服务病种：北…