首页 专题 罕见病组织 ( Page 7 )

罕见病组织

罕见病【组织】失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心

组织简称:失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:青少年黄斑变性 成立时间:全国 服务病种:咨…

2023-11-09 480

罕见病【组织】皮质醇增多症联盟

组织简称:皮质醇增多症联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:皮质醇增多症 服务病种:全国…

2023-11-09 803

罕见病【组织】皮宝宝罕见病关爱中心    

组织简称:皮宝宝罕见病关爱中心     组织类型:疾病组织 组织英文名:皮特霍普金斯综合症(PTHS) 成立时间:全国 …

2023-11-09 593

罕见病【组织】庞贝氏罕见病关爱中心

组织简称:庞贝氏罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:庞贝病 服务病种:全国 …

2023-11-09 276

罕见病【组织】中国尼曼匹克关爱中心

组织简称:中国尼曼匹克关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:尼曼匹克病 ( Niem…

2023-11-09 187

罕见病【组织】亮点连接罕见病关爱之家

组织简称:亮点连接罕见病关爱之家 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:X-连锁肾上腺脑白质营…

2023-11-09 336

罕见病【组织】你并不孤单FSHD患者关爱组织

组织简称:你并不孤单FSHD患者关爱组织 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:面肩肱型肌营养…

2023-11-09 479

罕见病【组织】北京康心马凡综合征关爱中心

组织简称:北京康心马凡综合征关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-07-06 成立时间:马凡综合征 ( M…

2023-11-09 655

罕见病【组织】蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

组织简称:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiom…

2023-11-09 380

罕见病【组织】VHL罕见病北京关爱中心

组织简称:VHL罕见病北京关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:林岛综合征(VHL) 成立时间:北京市 服务病种: …

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