罕见病【组织】锦州市瓷娃娃爱心协会
组织简称：锦州市瓷娃娃爱心协会 组织类型：疾病组织 组织英文名：成骨不全症（脆骨病） ( Osteogenesis Im…
罕见病【组织】北京正涛戈谢罕见病关爱中心
组织简称：北京正涛戈谢罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：戈谢病 ( Gau…
罕见病【组织】成都希爱社会工作服务中心
组织简称：成都希爱社会工作服务中心 组织类型：地区性组织 组织英文名：全国 成立时间： 服务病种： 服务范围： 服务内容…
罕见病【组织】武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
组织简称：武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：肝豆状核…
罕见病【组织】肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心)
组织简称：肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心) 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立…
罕见病【组织】中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
组织简称：中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-11 成立时间：腹膜假黏液瘤(…
罕见病【组织】甲基丙二酸血症罕见病爱心之家
组织简称：甲基丙二酸血症罕见病爱心之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：甲基丙二酸血症 ( Methylmalonic …
罕见病【组织】美儿SMA关爱中心
组织简称：美儿SMA关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：脊髓性肌萎缩症 ( Spinal Muscular Atr…
罕见病【组织】北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
组织简称：北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：民非 成立时间：北京企鹅之家小脑萎缩症病患…
罕见病【组织】北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
组织简称：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2013-11-08 成立时间：民非 服务病…