罕见病【组织】陕西血友之家
组织简称：陕西血友之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：血友病 ( Hemophilia ) 成立时间：陕西省 服务病种…
罕见病【组织】青海血友之家罕见病关爱中心
组织简称：青海血友之家罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2014-07-03 成立时间：民非 服务病种：青…
罕见病【组织】雨燕血管水肿关爱中心
组织简称：雨燕血管水肿关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-05 成立时间：血管水肿 服务病种：全国…
罕见病【组织】小胖威利罕见病关爱中心
组织简称：小胖威利罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2017-03-06 成立时间：民非 服务病种：浙江小…
罕见病【组织】天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心
组织简称：天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：线粒体脑肌病 ( Mitochodrial En…
罕见病【组织】CAH互助之家
组织简称：CAH互助之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-05 成立时间：先天性肾上腺皮质增生 服务病种…
罕见病【组织】婴儿神经轴索营养不良关爱中心
组织简称：婴儿神经轴索营养不良关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：婴儿神经轴索营养不良 成立时间：全国 服…
罕见病【组织】北京药伙伴罕见病数据研究院
组织简称：北京药伙伴罕见病数据研究院 组织类型：2017-10-17 组织英文名：民非 成立时间：北京药伙伴罕见病数据研…
罕见病【组织】一米阳光病友社群
组织简称：一米阳光病友社群 组织类型：疾病组织 组织英文名：婴儿痉挛症 成立时间：全国 服务病种： 服务范围： 服务内容…
罕见病【组织】北京罕见病诊疗与保障学会
组织简称：北京罕见病诊疗与保障学会 组织类型：2019-09-20 组织英文名：社团 成立时间：北京罕见病诊疗与保障学会…