罕见病【组织】为爱深呼吸ipf关爱中心
组织简称：为爱深呼吸ipf关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：特发性肺纤维化 ( Idiopathic P…
罕见病【组织】北京血友之家罕见病关爱中心
组织简称：北京血友之家罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2012-02-01 成立时间：民非 服务病种：北…
罕见病【组织】糖原累积症关爱中心
组织简称：糖原累积症关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：糖原累积症 成立时间：全国 服务病种：咨询服务,信息服务…
罕见病【组织】云南博爱血友病关爱中心
组织简称：云南博爱血友病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：血友病 ( Hemophilia ) 成立时间：云南省…
罕见病【组织】RP之光爱心联盟
组织简称：RP之光爱心联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-05 成立时间：视网膜色素变性 ( Reti…
罕见病【组织】郑州至善血友病关爱互助中心(河南血友之家)
组织简称：郑州至善血友病关爱互助中心(河南血友之家) 组织类型：疾病组织 组织英文名：血友病 ( Hemophilia …
罕见病【组织】PNH病友之家
组织简称：PNH病友之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-05 成立时间：阵发性睡眠性血红蛋白尿 ( P…
罕见病【组织】月亮家庭着色性干皮病关爱中心
组织简称：月亮家庭着色性干皮病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：Xeroderma Pigmentosum No…
罕见病【组织】掌跖角化症病友群
组织简称：掌跖角化症病友群 组织类型：疾病组织 组织英文名：掌跖角化症 成立时间：全国 服务病种： 服务范围： 服务内容…
罕见病【组织】北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
组织简称：北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2012-07-19 成立时间：民非 服务病种：…