罕见病【组织】一米三的视界家庭俱乐部
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罕见病【组织】青年帕金森之家
组织简称：青年帕金森之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：帕金森病（青年型、早发型） ( Parkinson Disea…
罕见病【组织】失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心
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罕见病【组织】皮质醇增多症联盟
组织简称：皮质醇增多症联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：皮质醇增多症 服务病种：全国…
罕见病【组织】皮宝宝罕见病关爱中心
组织简称：皮宝宝罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：皮特霍普金斯综合症（PTHS） 成立时间：全国 …
罕见病【组织】庞贝氏罕见病关爱中心
组织简称：庞贝氏罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：庞贝病 服务病种：全国 …
罕见病【组织】中国尼曼匹克关爱中心
组织简称：中国尼曼匹克关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：尼曼匹克病 ( Niem…
罕见病【组织】亮点连接罕见病关爱之家
组织简称：亮点连接罕见病关爱之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：X-连锁肾上腺脑白质营…
罕见病【组织】你并不孤单FSHD患者关爱组织
组织简称：你并不孤单FSHD患者关爱组织 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：面肩肱型肌营养…
罕见病【组织】北京康心马凡综合征关爱中心
组织简称：北京康心马凡综合征关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：马凡综合征 ( M…