组织简称:色素失禁症患者交流群 组织类型:疾病组织 组织英文名:2012-08-01 成立时间:色素失禁症 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服务 服务内容: 组织介绍: “…
组织简称:湖南四叶草罕见病关爱服务中心 组织类型:2015-11-02 组织英文名:民非 成立时间:湖南四叶草罕见病关爱服务中心 服务病种:52430000341526107F 服…
组织简称:中国佩梅病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-08-24 成立时间:佩梅病(PMD) ( Pelizaeus-Merzbacher disease ) 服…
组织简称:湖南省蔻德罕见病关爱中心 组织类型:2019-11-06 组织英文名:民非 成立时间:湖南省蔻德罕见病关爱中心 服务病种:52430000MJJ53484XB 服务范围:…
组织简称:中国黏多糖贮积症Ⅰ型患者联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-08-24 成立时间:黏多糖贮积症 ( Mucopolysaccharidosis ) 服务病种:…
组织简称:武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心 组织类型:2019-09-06 组织英文名:民非 成立时间:武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心 服务病种:52420112…
组织简称:香港罕见疾病联盟 组织类型:地区性组织 组织英文名:2023-08-24 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,医学研究,政策倡导,…
组织简称:神母阳光家园 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-08-24 成立时间:神经母细胞瘤 ( Neuroblastoma ) 服务病种:全国 服务范围:患者交流,咨询服…
组织简称:连云港四叶草罕见病关爱中心 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-08-24 成立时间:血友病 ( Hemophilia ) 服务病种:江苏省 服务范围:咨询服务,信…
组织简称:腹膜假性黏液瘤互助联盟 组织类型:疾病组织 组织英文名:2023-08-15 成立时间:全国 服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,日常关怀,公众宣传 服务范…